“Seguir haciendo visible lo invisible”
Aunque mi hija diga que hasta el inodoro tiene su día (y está en lo cierto), cada año el autismo tiene 24 horas en las que es protagonista en todo el mundo y, nosotros, las familias que estamos atravesadas por este tema, lo aprovechamos a full.
El autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno o desvío del neurodesarrollo. Recientemente, también se lo ha nombrado como Condición del Espectro Autista (CEA) para acercarlo más a una forma de ser, y porque todos necesitamos SER con TODO lo que traemos a esta vida y lo que vamos sumando con el vivir, viviendo.
Hablo, o escribo mejor dicho, como mamá tirando a veterana, desde el corazón y nada más.
Y desde el corazón, te cuento, recurrí a otra mamá que encontré en este camino, jovencita, amorosa, dulce y potente porque quizás ella tenía una idea más actualizada del mensaje para dar en este 2 de abril de 2022. Me dijo: ”Necesitamos seguir haciendo visible lo que no se ve a simple vista, seguir haciendo visible lo invisible”.
Y “¡sí!”, dije yo, “¡qué bueno que le pregunté a Anahí!”. Que la sociedad, nuestro vecino, el maestro, la familia, los chicos, el almacenero de la esquina (o de mitad de cuadra), vean, conozcan estas condiciones y se enteren que existen personas cuyas barreras cotidianas no son palpables ni visibles, sino que son internas y, por allí, muy complejas.
En breves líneas, dentro del amplio espectro del autismo, las características, dificultades y potencialidades son únicas y propias de cada persona. Te puedo contar que a muchos les cuesta la comunicación verbal (no hablan o hablan demasiado y, por ahí, en forma rara), no entienden la gestualidad (¡sí la pueden aprender!), se les dificulta mirar a la cara, pueden ser hipersensibles a sabores, olores, texturas, colores, luces, movimientos, espacios abiertos, como también pueden ser hipersensibles y tener un umbral del dolor muy alto, suelen tener intereses restringidos y mirar algo o hablar de algo muy específico por horas. Asimismo, para ellos puede ser complicado respetar el ida y vuelta de turnos, las conversaciones y los juegos compartidos, lo nuevo, lo sorpresivo y la motricidad, pero las rutinas, los rituales, el adelantarse a lo que va a venir y centrarse son sus aliados.
Otra cuestión a tomar en cuenta es la importancia del diagnóstico temprano, no para poner una etiqueta o un nombre, pero SÍ para buscar las ayudas adecuadas a la necesidad del niño, que cuanto antes se brinden, más oportunidades de desarrollar sus potencialidades tendrá.
Porque por más o por menos, con subes y bajas, cada persona con autismo es única, y la idea de concientizar sobre estas condiciones invisibles a la vista de los demás es vital para nosotros, sus familias, y lo hacemos como podemos día a día. Porque uno de nuestros trabajos como padres es tratar de dejarles un mundo o pedacito de mundo en el que puedan SER y SER parte, desarrollándose… viviendo. Y si resulta que ese pedacito de mundo, el almacenero de la esquina, el maestro, los chicos o la vecina de al lado puede llegar a verlos, puede integrarlos y ayudarlos a SER, nosotros sentimos que tocamos el cielo con las manos.